Matilde sarebbe stato il suo nome, che significa forte in battaglia. Alla nascita pesava 800 grammi, meno di un pacco di zucchero. “Capii subito, fin dal primo istante, che avrebbe dovuto lottare per sopravvivere, combattere per superare le crisi che inevitabilmente i bimbi prematuri e gravemente sottopeso devono superare.
E così è stato”. Roberta, mamma di Matilde che ora ha dodici anni, comincia così il racconto della nascita prematura della sua prima bambina. “Sapevo che sarebbe nata prima del termine. Siamo entrate all’ospedale ai primi di agosto del 2005. Venti giorni sotto osservazione, monitorate, riprese dalle ecografie e ascoltate con cardiotocografie per valutare la sua crescita. Ho sperato con tutto il mio cuore, in quel letto d’ospedale, che tutto si risolvesse con il riposo assoluto, che la mia bimba resistesse abbastanza a lungo dentro di me per venire al mondo il più tardi possibile; certamente prima del dovuto, ma se non altro a uno stadio di sviluppo che non la facesse soffrire troppo e non la mettesse in pericolo. Che arrivasse ‘quasi finita’, insomma! Non è andata proprio così”
Quando le cose non vanno come previsto
Quando i medici hanno comunicato a Roberta che la bimba non riusciva più ad assumere il nutrimento che le arrivava attraverso il cordone, che soffriva e non cresceva più, che bisognava farla subito nascere e crescere al di fuori della pancia della mamma, era troppo presto, non aveva raggiunto neanche le 27 settimane. “Mi sono sentita morire – continua Roberta -. Conoscevo i rischi che tutto ciò significava. Ma, nonostante fossi per così dire preparata, grazie alle informazioni e alle spiegazioni che mi erano state pazientemente fornite, è stato comunque uno choc.
“Io non ce l’avevo fatta”
Adesso era nelle mani dei medici. Macchine e personale qualificato si sarebbero presi cura della mia bambina là dove io avevo fallito. A distanza di tempo, mi ritrovo a pensare che sia stato un vero miracolo riuscire a farcela, lei e io, partendo da quelle condizioni. Non so davvero dove abbiamo trovato le forze, l’energia, la fede per sopravvivere, entrambe, a quell’odissea”. Il primo incontro tra mamma e figlia, dopo la nascita, avviene nel reparto di Terapia Intensiva Neonatale che accoglie i piccolissimi con la sua luce tenue e il suo calore. “Un misto di tenerezza, compassione, incredulità, ma anche senso di impotenza e di colpa. E potrei continuare all’infinito. Per non dire della paura, un’immensa paura che mi ha accompagnato per un tempo così lungo che, a ripensarci adesso, mi sembra non avere ancora del tutto superato. Sono passati dodici anni ma quei primi due mesi trascorsi fra il reparto e casa, sono impressi nella mia memoria, fanno parte di me, del mio modo di essere madre. Perché è un mondo a sé stante, quello della terapia intensiva, un mondo parallelo in cui si prende coscienza in maniera a dir poco traumatica di una realtà purtroppo ancora poco conosciuta: un bambino su dieci, in Italia, nasce prima del termine”.
La vita in un reparto di Terapia Intensiva Neonatale
Oggi l’accesso dei genitori al reparto è garantito 24 ore su 24, ma dodici anni fa c’erano ancora orari di visita prestabiliti da rispettare, oltre a rigorose precauzioni igieniche perché il rischio di infezione è elevato per tutti i piccolissimi ospiti, non solo per il proprio bambino. Le luci sono soffuse e il silenzio è rotto solo dal ronzio e dai piccoli rumori delle apparecchiature che li tengono in vita. “Medici e infermieri vigilano attenti – racconta Roberta -, aggirandosi tra le incubatrici o negli spazi che separano le cullette termiche. Si prendono cura dei bambini con un amore e una competenza che continuo a ritenere eccezionali. Ci hanno insegnato tutto, a me e al suo papà: come avvicinarci a Matilde, aprire gli oblò dell’incubatrice, controllare il suo respiro e sentire il battito del cuoricino, massaggiarla e parlarle. Abbiamo imparato quanto fosse importante contenerla, cioè racchiuderla fra le nostre mani appoggiate sulla testolina e sotto i piedini, perché venire al mondo a ventisei settimane vuol dire perdere precocemente tutti i punti di riferimento e di contenimento rappresentati dall’utero materno, e allora bisogna fare tutto il possibile per ricreare le condizioni pre parto e ristabilire al più presto un contatto fisico. La prima volta che l’ho presa in braccio e appoggiata a me, sul mio seno per la marsupio-terapia, ero terrorizzata: stava quasi tutta in una mano, rannicchiata e indifesa, e la paura di poterle fare del male, pur con un gesto così naturale e istintivo per una mamma, è stata paralizzante. Ma dopo il primo istante non mi sarei più staccata da lei: avrei voluto tenerla così, stretta a me, il suo e il mio respiro all’unisono, fino a quando fosse cresciuta a sufficienza per venire a casa con me”.
Lasciarsi ogni giorno
I bambini così piccoli vanno restituiti all’incubatrice. Vanno salutati, bisogna uscire dal reparto e non sapere se e come passeranno la notte. “Era così… innaturale. A ogni saluto, a ogni ‘arrivederci a domani, piccola mia’, mi sembrava di abbandonarla al suo destino e, nella solitudine del dolore e della paura, pregavo il suo angelo custode che vegliasse su di lei e la proteggesse, là dove io non potevo fare nulla. Non dico che il senso di angoscia si stemperi con il passare dei giorni, però si diventa ogni giorno un po’ più forti e fiduciosi: ogni grammo di peso acquistato è una conquista, una vittoria per lei e una speranza per noi. Persino il “bip-bip” del sensore che controlla l’ossigenazione a poco a poco cessa di essere soltanto un allarme e diventa più familiare e meno ostile. Credo che la forza con cui l’ho vista lottare abbia trasmesso anche a me fiducia e coraggio. Il coraggio necessario per tornare a casa la sera, guardare la culla rosa ancora vuota e sopravvivere allo scoramento”.
L’importanza della confronto e del conforto
La condivisione con gli altri genitori, con le altre mamme, sebbene disarmate, è importante, perché aiuta a sentire che non si è soli. E tutto diviene un po’ più sopportabile. “Poco alla volta ho iniziato a vedere il bicchiere mezzo pieno, a trovare spunti di conforto anziché di angoscia nelle condizioni della mia piccola Mati: non ha mai avuto bisogno di ossigeno, ha subito respirato da sola e tutti i suoi organi, seppur minuscoli, erano formati. Il suo unico grande problema era il sottopeso e, come per tutti i prematuri, l’avvio dell’alimentazione col latte. La mia famiglia e soprattutto mio padre, medico primario, mi hanno accompagnato in questo percorso. Non so se ce l’avrei fatta senza di loro, senza di lui, senza le sue telefonate quotidiane, rassicuranti e comprensive e il suo conforto costante. Io non so, non ho forse mai voluto sapere veramente i rischi che ha corso il mio piccolo leoncino, perché credo che mio padre abbia fatto di tutto per proteggermi, infondermi coraggio e certezze e aiutarmi ad avere fiducia. E gli altri medici con lui”.
Il tempo dei ricordi
Roberta ha tenuto un diario, con tutte le emozioni, i progressi, la lenta crescita e la vita che, giorno per giorno, Matilde ha affrontato. Ora che è cresciuta, ed è una bambina vitale, determinata, con sensibilità e maturità emotiva, Roberta l’ha portata a rivedere la ‘scatolina’, il luogo quasi leggendario in cui Matilde sa di aver lottato e vinto la sua prima battaglia. “Ci siamo vestite a dovere, con camice e salvascarpe monouso in dotazione a chiunque entri in reparto. Abbiamo lavato per bene le mani e abbiamo ripercorso le sue tappe, dalla sala delle incubatrici alla sala sub-intensiva, affollata di cullette termiche, fino alla minima, là dove abbiamo assistito all’allattamento di un bimbo, con uno di quei biberon da bambolotto che solo in reparto si trovano. Non voleva più venire via: abbiamo guardato insieme quei minuscoli esserini che appena si intravedono, avvolti nei loro lenzuolini, che si aggrappano alla vita, con le loro mamme e i loro papà che, come noi all’epoca, non sanno se e quando potranno finalmente tornare a casa con i loro bimbi. Era incredula che anche lei potesse essere stata così “minuscola” e devo dire che anche io ho riprovato la stessa incredulità, dopo dodici anni. Ancora più incredibile, per lei come per noi, che l’infermiera di turno, Ottavia, si ricordasse di lei, di noi, e ci abbia accolto e accompagnato a conoscere i piccoli pazienti”.
Il più bel lieto fine
“Quante volte ho poi raccontato a Matilde la sua storia, quante volte abbiamo guardato insieme le sue fotografie e la sua lenta crescita: si osserva nelle foto – così minuscola, la cuffietta rosa e le tutine in cui scompare – e rimane affascinata, mi ascolta, attenta, come se le stessi raccontando la più bella favola mai ascoltata, e non si stanca di fare domande. Ancora oggi, prima di addormentarsi, la storia che preferisce è la sua storia, e io, a distanza di anni, mi accorgo tutte le volte che i sentimenti provati allora sono ancora lì, a ricordarmi le prime difficoltà e paure”. Roberta ha riportato la sua esperienza di recente ad uno degli incontri con genitori che si tengono ogni due settimane in reparto. “Mi sono emozionata, mi sono venute le lacrime agli occhi, mi sono rivista e riconosciuta in ognuno di loro, accomunati da un destino simile. Avrei voluto trasmettere loro fiducia, ma so che sarebbe stato inutile. Non ci sono parole che possano confortare, non ci sono risposte univoche alle mille domande che ogni genitore si pone in quei momenti. Così mi sono limitata a riportare la mia storia e la conclusione a lieto fine e, al di là di tutto, credo sia stato importante anche questo. Mi piace pensare che aver lottato per sopravvivere abbia reso Matilde più forte e combattiva: dicono che nei bambini non resti memoria di quei giorni, e forse è così, ma, come ogni mamma, mi illudo che da qualche parte quel piccolo leoncino sia ancora dentro di lei, pronto a tirar fuori gli artigli quando le difficoltà della vita si presenteranno”.
La Carta dei Diritti del prematuro
Nel 2010 è stata scritta e approvata la Carta dei Diritti del Bambino Nato Prematuro, promossa dall’associazione Vivere Onlus e voluta dalla Società Italiana di Neonatologia (SIN). L’Italia ha risposto come primo Paese all’appello delle Nazioni Unite: considerare il neonato prematuro “una persona” è la premessa al diritto di “avere contatto immediato e continuo con la propria famiglia, dalla quale deve essere accudito”. “Il fenomeno delle nascite pretermine è in aumento e, per quanto i progressi scientifici abbiano raggiunto traguardi un tempo impensabili nelle terapie a favore di questi piccoli, è necessario – dice il professor Costantino Romagnoli, presidente della SIN – che ci sia maggior attenzione sociale, sia in termini di prevenzione, sia di umanizzazione delle cure negli ospedali”.
