C’è una sindrome poco conosciuta che colpisce parecchi bambini, la Sindrome di Tourette, caratterizzata da tic motori di varia complessità e tic fonetici che si associano, in alcuni casi, a disturbi ossessivo-compulsivi, iperattività, difficoltà a porre attenzione e alterazioni dell’umore.
Tutti sintomi che possono spaventare, al loro manifestarsi, i genitori e gli altri adulti di riferimento di questi bambini dotati di alta sensibilità sensoriale. E proprio uno scompenso sensoriale sta alla base di queste manifestazioni motorie ed emotive: scompenso che può essere riequilibrato attraverso una specifica riabilitazione sensoriale e motoria, in grado di far regredire completamente la sintomatologia.
Di questa sindrome ci parla Roberto Tartaglia, presidente dell’associazione “Sindrome di Tourette – Siamo in Tanti” che dal 2007 opera per diffondere conoscenza e favorire il giusto approccio a questi bambini che si trovano a vivere in un mondo che non li capisce. “Da un certo punto di vista – sottolinea Tartaglia – i bambini tourettici hanno gli stessi bisogni dei non tourettici: necessitano di un ambiente sereno, di essere accolti con le loro caratteristiche uniche, e di una scuola che li rispetti. La formazione di genitori e insegnanti è quindi essenziale“.
Essere genitore di un tourettico
La prima reazione davanti a una Sindrome di Tourette è certamente di sconforto. Un genitore si chiede che futuro potrà avere il proprio figlio. Come farà ad affrontare la scuola. Ma lo sconforto si può superare.
“Questi genitori devono sapere che il loro figlio non è stato colpito da una malattia misteriosa, in realtà non è neppure una malattia! Creando un ambiente sereno e osservandolo, possono aiutarlo a evitare reazioni difficili da controllare. Per ogni tourettico esistono dei fattori che accentuano le risposte ticcose: se li si individua, li si può aggirare“, spiega Tartaglia.
Insomma, evitare una visione catastrofica è essenziale per la serenità del bambino, oltre che per quella del genitore. Altro punto fondamentale è capire quando è necessaria una riabilitazione sensoriale e motoria. “Agire per tempo, in età infantile e adolescenziale, è di fondamentale importanza per rieducare un sistema nervoso che è ancora in fase di assestamento”. Ma la vita in famiglia, lo sappiamo, è solo una parte della vita di un bambino. La scuola ha senza dubbio un ruolo preminente.
I limiti della scuola
“Andare a scuola con dei tic è imbarazzante. Se a ciò si aggiunge che i bambini sanno deridere i loro pari con grande abilità si capisce quanto deve essere difficile per un tourettico vivere la propria quotidianità. Il ruolo dell’insegnante sarebbe prioritario per favorire l’accoglienza e la serenità in classe. Peccato che spesso non abbiano la formazione per poter trattare con questi bambini.
C’è poi un problema a monte: la nostra è una scuola nozionistica, sempre più stressante, “nemica del movimento”… tutte caratteristiche che la rendono inadatta a bambini con Sindrome di Tourette che sono sollecitati in modo negativo tra i banchi. La stessa scrittura sollecita il tatto e quindi può sollecitare a sua volta l’insorgere di sintomi disturbanti”.
La scelta della scuola è quindi importante per consentire a un bambino tourettico di sviluppare al meglio i propri punti di forza, sminuendo invece le proprie debolezze. Se tra i membri dell’associazione ci sono ballerini, attori, musicisti, scrittori, sommelier e professionisti di alto livello è perché qualcuno li ha aiutati a esaltare le proprie caratteristiche specifiche. In questo senso stare in contatto con altre persone con la stessa Sindrome è di aiuto.
I gruppi di incontro per la Sindrome di Tourette
“Dal 2007 a oggi abbiamo creato gruppi di incontro in cui le famiglie si riuniscono per condividere tra loro i successi terapeutici e di vita ottenuti, ma anche per raccontare di come sono riusciti a tradurre in vantaggio le proprie caratteristiche utilizzandole al meglio”.
Si parla per esempio di un quoziente intellettivo spesso superiore alla norma, di una sensibilità e un’empatia fuori dal comune, nonché di una creatività che caratterizza, in vario modo, ciascuno di loro.
L’associazione Sindrome di Tourette – Siamo in Tanti riunisce membri su tutto il territorio nazionale e quindi è molto attiva in rete, con un sito Internet e una pagina Facebook in cui i soci possono confrontarsi.
L’associazione è inoltre molto attiva nel sostenere un tipo di intervento non invasivo, che non inibisca le caratteristiche peculiari del tourettico, basato proprio sulla riabilitazione sensoriale e motoria già citata, ma anche su quella cognitiva ed esistenziale.
